fredag den 30. april 2010

Sansegynge - super go'

Da vi fik August investerede vi i en sansegynge - købt på http://www.legeskab.dk/. Den har altid været et kæmpe hit herhjemme og til de børn der nu kommer på besøg.

Da han var lille faldt han i søvn på den, sidenhen har den været super god for hans motorik og til sjov leg og nu er den virkelig fantastisk at have, med tanke på alt den sygdom.

August smider sig på den og finder ro der - f.eks. er han netop faldet i søvn på den i sin feberhede og vi kunne derefter flytte ham over i barnevognen.

Billedet her er fra August var ca. 3 måneder. Det er vores lille sansehjørne, som vi altid elsker at hygge i. Det hele er ganske hjemmelavet, hyggeligt. Nu er der kommet en sød pude på, der fylder hele bunden, som jeg også selv har syet. Den har søde dyr på, så den også lægger op til masser af snak om de forskellige dyr - rigtig hyggeligt.


Vi kan i den grad anbefale at investere i denne originale sansegynge. (som også kan bruges udenfor).

torsdag den 29. april 2010

Syg igen - men hårdere ramt

August har været syg siden mandag eftermiddag. Vi tog til vagtlægen mandag aften med en meget febersyg dreng. Vi troede der var noget på lungerne. Vagtlægen havde naturligvis aldrig hørt om mbl-mangel, mente ikke der var grund til at bruge Citromax og iøvrigt mente hun ikke August var syg. Tog dog en test der viste at han ikke have halsbetændelse.

Tirsdag morgen tog min mand August med til egen læge. August havde både lungebetændelse og blærebetændelse. Feberen var stadig meget høj. Heldigvis har min mand ferie i denne uge, men omvendt det er bare så synd for ham at han igen igen igen skal bruge sin ferie på at passe sygt barn. Mest af alt fordi han virkelig trænger til ferie også! Men når nu ikke det kan være anderledes, så er det jo godt, at han har fri lige når det ramler.



Status er, at August har været meget syg denne gang. Så syg, at han ikke har spist overhovedet, ikke villet lege eller rende rundt, hvilket han normalt plejer. Han har haft høj feber hele ugen og har det stadig og så har han simpelthen ikke kunne finde ro om aftenen. Han har sovet efter kl. 22 hver dag, hvilket jo naturligvis er hårdt, og oveni har jeg haft en ganske sindsyg arbejdsuge, som jeg nok skal lade være at komme nærmere ind på.

Pyha... Vi trænger til fornyet energi !!

lørdag den 24. april 2010

BULE- og LUNEBANDEN

Jeg har en internetbutik - http://www.uniqrea.dk/, hvor jeg syer, strikker, hækler, tapetserer m.m. sammen med min søde svigermor. Alt hvad vi laver er unikt, og der vil derfor aldrig være to ens ting at finde på vores side. Nå men det jeg egentlig vil hen til er, at vi har lavet et nyt produkt, med henblik på de små i familien, og et produkt, som jeg i den grad selv har været glad for til min lille mbl-dreng.

Det drejer sig om BULE- og LUNEBANDEN.

Buleposen lægges i fryseren, og der vil ikke gå mere end ca. 6 timer, så er posen kold nok til at kunne lindre en bule hos de små. Fordelen ved denne er, at den ikke bliver iskold, som en ispose – giver altså ikke forfrysninger – og det er ikke nødvendigt at pakke den ind i yderligere stof inden den holdes eller puttes på det ”ømme punkt” - den har en god kølende effekt.


Luneposen lægges i microovnen i ca.30 sek. el. i en almindelig ovn. Luneposen kan bruges til at lindre ømme muskler og led efter eventuelle fald hos de små, dårlige øre m.m. Den kan også bruges til at lægge i fodenden af barnevognen, for at lune de små fødder, ligesom den også kan bruges af mor, hvis hun eksempelvis har brystbetændelse ved amning eller til menstruationssmerter.

De to poser er super gode til vores mbl-børn, da de virkelig lindrer ørersmerter, ledsmerter og mavesmerter m.m.

Hvis I vil se mere, kan I klikke her: http://www.uniqrea.dk/?p=productsList&iCategory=111


fredag den 16. april 2010

Kontakt til andre mbl-familier

SKAB KONTAKT TIL ANDRE MBL-FAMILIER

Jeg har fået flere forespørgsler vedr. muligheden for at skabe kontakt mellem familier til mbl-børn.

Hvis man gerne vil skabe en kontakt til andre mbl-familier, kan man skrive herinde hvor man bor, evt. sin mail adresse, mobilnr. el. lign. og så kan man herigennem møde andre familier.

Jeg kan oplyse at min mand og jeg har August på 1½ år og vi bor i Fredericia. Vi kan kontaktes herinde.

onsdag den 14. april 2010

Øv øv - så er August syg igen

Øv øv... nu var det ellers (hold nu fast) 9 uger siden August sidst havde været på pencilin. Han har dog fået øredråber, øjendråber, været forkølet i næsten alle 9 uger og haft feber en del gange - men ikke haft en decideret infektion.

Men i dag var jeg ved lægen igen for 3. gang på knap tre uger. Nu har han haft feber i 5 dage og i nat begyndte så den falske strubehoste. Og æv - August har lungebetændelse, feber og falsk strubehoste. Så nu er han igen på bricanyl, citromax, panodil. Den gode medicinus virker bare SÅ godt. Han tog pencilinen uden at sige et ord, og det er første gang det er sket. Det er trods alt 5 ml. han skal have - godt nok en stor portion, men det hjælper.

Nu sidder han i sin højt elskede barnevogn og ser Bamse og Kylling, med en sut i munden, en sut i hånden og sin vandflaske. Han er evig dejlig og jeg er lykkelig for at han er min - mbl eller ej.

Smil fra en meget træt men glad Mia

tirsdag den 13. april 2010

Kom ud i det fri

Vores erfaring er, at så meget frisk luft som muligt er det optimale for et mbl-barn. Det giver frisk luft til luftvejene og samtidig er smitterisikoen langt mindre udenfor end indenfor, især hvis barnet er blandt andre børn (institution m.m.).

Så kom ud i det fri med de små guldklumper - det er både godt for dem og os og ikke mindst samværet.

Dette lille digt, elsker jeg højt og er så livsbekræftende.

Giv børnene ret,
til at lege og lære,
at drømme og forme,
leve og være.
 
Kun der, hvor børn
kan føle sig trygge,
gror det, de gamle
kaldte for lykke.

søndag den 11. april 2010

Hjælp fra kommunen!!

Vi har fået afslag på vores ansøgning om hjælp fra kommunen!
Det eneste vi kunne få lov at søge om var Tabt Arbejdsfortjeneste (TA), og det fik vi ikke.

Vi er så kede af det og dybt skuffet over afslaget. Kommunen mente det var svært at hjælpe, når nu ikke vi vidste hvornår det var han blev syg... Ja helt ærlig, hvis vi vidste det, så skulle vi nok ikke have hjælp. Kommunen kendte heller ikke til andre tilfælde af mbl-børn, så de kendte ikke rigtig noget til sygdommen... Igen, nej men helt ærlig - så begynd dog at undersøge det!!

Hvad har I oplevet - og hvilken kommune kommer I fra.

Vi er fra Fredericia Kommune

lørdag den 10. april 2010

Vuggestue, dagpleje el. gå hjemme

Lad os starte en debat om dette emne.

August går i sin elskede vuggestue, en kæmpe én af slagsen som er integreret med en børnehave - så her er jo virkelig bakterier.

Men August begyndte et halvt år før vi fik diagnosen, og havde vi vidst han fejlede det han nu engang gør, så havde vi nok slet ikke meldt ham ind.

Vi blev dog rådet til at forskellige læger ikke at isolere August, da bakterierne er overalt. Begynder vi først at isolere, så kan vi heller ikke tage ham med ud at handle, til fødselsdage og lignenende. For os har det været vigtigt, at hans og vores verden ikke skulle være anderledes end andres. Han skal have de samme oplevelser og ikke snydes fordi han er syg (det er vel straf nok i forvejen). Men naturligvis må vi tage vores foranstaltninger, så vi tager aldrig på besøg hos el. modtager besøg af andre der er syge, forkølede el. lign. Ligesom vi har fået sat en afspritter op på badeværelset (billede kommer senere). Men vi valgte at han skulle blive i vuggestuen, da han er så glad for det, og tanken om en dagplejer, som evt. bliver syg og han så skal til en helt anden med nye bakterier, var ikke så rar for os. I vuggestuen har vi holdt møde med pædagogerne og sikret at der bliver tænkt over bl.a. hygiejne, mad og det at komme så meget ud som muligt hver dag.

Vi er dog enige om, at skulle vi få et barn mere med tiden, som evt. også har Mbl-Mangel, så melder vi slet ikke dette barn i vuggestue, men vælger nok nærmere at gå hjemme et år mere. Specielt fordi kommunen jo har valgt ikke at hjælpe os i forhold til tabt arb.fortj. m.m. - så det at gå på job er jo i sig selv et stort problem med et mbl-barn.

Jeg vil nok løbende tage dette emne op, da det er min erfaring, at det virkelig er et emne der ligger folk på sinde, og med rette.

fredag den 9. april 2010

Infektionsdagbog - fra mbl-foreningen

Vi bruger ikke selv præcis denne infektionsdagbog fra Mbl-Foreningen, men har brugt Tumlingekalenderen. Men jeg vil dog virkelig anbefale at man laver en dagbog over sygdomsforløbet. Det er en meget stor hjælp, når man gentagne gange er på sygehuset eller ved lægen.

INFEKTIONSDAGBOG

Jeg vil også virkelig anbefale, at man får en udskrift af sin lægejournal. Det har vi samlet i en mappe, og vi får den opdateret løbende. Jeg har ikke tal på hvor mange gange vi har været udsat for spørgsmålet, mbl-mangel, hvad er det? ved vagtlæger og lign. - så er det bare super rart at have en mappe med det hele i med sig.

Pencilin - hvad virker bedst...

Det er jo meget individuelt hvad der virker bedst på hvilket barn, og naturligvis kan der være forskel på hvad barnet fejler. Jeg vil dog komme med vores erfaring, og hører meget gerne jeres også.

Inden diagnosen blev stillet fik vi for det meste bredspektret pencilin, som skulle tages to gange dagligt i ti dage. Ofte afløste den ene pencilinkur den anden, og sjældent hjalp det. Der gik for det meste også 5-6 dage før det hjalp.

Zitromax
Da vi så havde fået stillet diagnosen, havde jeg hørt fra en kær kollega, hvis søn også lider af MBL-Mangel, at de fik et bestemt mærke. Det foreslog jeg min læge, og det har vi siden brugt med stor held.

Det hedder Zitromax og er en lidt skrap dosis, til gengæld skal det kun gives 1 gang dagligt i 3 dage og så er det slut. Det er 5 ml. (måske mere alt efter barnest vægt) - så det er en stor dosis, og det smager virkelig ikke godt. Det skal i den grad bare hældes i barnet, til gengæld er det super hurtigt overstået og så virker det nærmest med det samme - i hvert fald her i huset.

Det har hjulpet os meget at få dette mærke, og specielt har August fået mere appetit på mad igen. Efterhånden smagte alt jo nærmest af pencilin, fordi vi prøvede at skjule det i alt muligt.

Vi kan også anbefale at købe en Medicinus (se billedet), som er en slags elefant, hvor man putter sprøjten med pencilin i, og på den måde bliver det lidt "sjovere", hvis man kan sige det i det her tilfælde, at få pencilin. Kan kun købes på apoteket.



Panodil junior i stikpiller
Vi har haft stor glæde af at benytte Panodil i stikpilleform. Det har ofte reddet både August og os i løbet af en nat, hvor han har grædt af smerter og samtidig er blevet så overtræt at det bliver endnu mere svært at finde ro. Jeg vil på ingen måde opfordre til at bruge løs af disse piller, men som overlægen på sygehuset sagde til os "der er ingen fare ved at give en Panodil - og ingen voksne vil acceptere den smerte det er at have mellemørebetændelse".


Hvad er jeres erfaringer?

Skrevet den 9/4 2010 - opdateret den 5/3 2014

Hvad er jeres bekymringer??

I dette indlæg er der mulighed for at skrive sammen vedr. vores/jeres bekymringer.
Ingen bekymringer er for små - husk på at du IKKE er alene, så her kan man skrive og opmuntre, hjælpe, trøste hinanden. Så her rækker jeg den første hånd ud for at hjælpe!!

At få diagnosen stillet!!

Den 6. december 2009

Dette udsnit er fra vores dagbog til vores lille guldklump; August. På dette tidspunkt havde August været syg næsten uafbrudt siden juli, hvor han startede i vuggestue.

I dag fandt vi et brev i postkassen, som åbenbart var kommet i går. Det var fra Kolding Sygehus. Der stod at de havde fået svar på de blodprøver de havde taget på dig, da du var indlagt. De viste at du lider af Mannan Bindende Lektin (MBL-mangel). Det er en medfødt genfejl i immunforsvaret, som betyder at dit immunforsvar ikke fungerer særlig godt, og at du er særlig modtagelig overfor øvre luftvejsinfektioner og kronisk mellemørebetændelse. Det er en diagnose, som du vokser fra, i takt med at du selv opbygger et nyt immunforsvar. Som regel ved 2 års alderen, men det kan også vare helt op til 5-8 års alderen. Det er en mærkelig følelse vi står med nu. På den ene side er vi glade for, at du ikke er kronisk syg, og at vi nu ved, hvad det er, der gør dig syg hele tiden. På den anden side, så synes vi det er meget uoverskueligt, at du skal være syg i mindst 1 år endnu. Det er frygteligt synd for dig lille skat. Mor og far vil gøre alt hvad de kan for at hjælpe dig, og du skal vide, at vi er her for dig og elsker dig meget højt.


Ja dette lille afsnit siger jo nærmest alt om hvordan det er at få diagnosen stille. Det er drønhårdt og samtidig en lettelse og så bliver det til en uoverskuelighed.


August har pt. (7-9-13, salt over skulderen og lign.) ikke været syg i 6 uger. Dvs. han har haft feber 2 weekender og fået øredråber 1 uge samt øjendråber 1 uge - men det er jo småting i forhold til hvad vi har været vandt til. Vi krydser for at han er ved at opbygge det nye immunforsvar, og at vi er så heldige at det snart slutter, men vi har før troet på det førnævnte lysegrønne håb uden held. Vi kan dog ikke andet end at håbe på det bedste - ellers kommer man slet ikke igennem det!

Håbet er lysegrønt

Kære allesammen

Velkommen til bloggen som udelukkende handler om MBL-Mangel.

Jeg vil løbende skrive indlæg om vores liv med MBL-Mangel, og opfordre jer til at skrive løs så vi sammen kan skabe et sted hvor der er plads til frustration, opråb men også håb og grin. For ligegyldigt hvor hårdt det er - og det er benhårdt - så er MBL-Mangel noget vi må forholde os til, og prøve at komme igennem på bedst mulig måde!

Jeg glæder mig til at møde jer - og husk - I er IKKE alene!!

Mange kærlige smil
fra Mia