Opdatering

Det er efterhånden længe siden, jeg har skrevet herinde, men en mail i mailboksen i dag fik mig til at tjekke bloggen igennem og få opdateret den lidt.

Jeg får 2-3 mails om måneden fra frustrerede forældre, der ligesom os, kæmper ulige kampe mod kommunerne rundt om i Danmark, forældre der mister deres job pga. den omfattende sygdom, forældre der ikke aner hvordan de skal komme igennem sygdomshelvedet og forældre, som gerne vil have hjælp! Jeg vil gerne give jer alle en STOR TAK! Tak fordi I viser mig tillid, og sender disse mails. Jeg besvarer dem alle, så hurtigt jeg kan, og det betyder meget for mig, at jeg måske kan hjælpe bare en lille bitte smule.

Herhjemme blev vi stædige og besluttede, at kommunen IKKE SKULLE FÅ OS NED MED NAKKEN! Det blev vores mantra, og kampen blev os mod dem! Vores dreng er nu 5 et halvt år og stadig ikke rask, dog i bedring. Vi kom dog ud på den anden side, men jeg havde nærmest givet op for et år siden! I dag er jeg glad for, at vi tog små skridt og blev ved at kæmpe, det hjalp og vi er så meget stærkere i dag. Det gælder også vores søn, som er den sejeste lille tapre dreng, jeg kender!

"Mbl-Mangel er ikke en alvorlig sygdom, men en af de allermest omfattende for en familie at gå igennem". Sådan sagde en læge engang til os, og jeg må sige, jeg giver ham ret. Det er ikke for sarte sjæle, det er en lang sej og ofte meget ulige kamp, men I kommer ud som stærkere forældre og ikke mindst stærkere mennesker! Der ER lys for enden af tunnelen, også selvom det i perioder virker som om, I aldrig kommer til at se lyset igen!

Jeg tjekkede lige min dagbog til August, den er nu på 122 pc sider, og det er selvfølgelig meget vildt og omfattende, men jeg ser det som min gave til min søn. Når han bliver voksen, så kan han læse om alle de kampe vi tog, og hvad det kostede os mentalt. Måske kan det forklare noget for ham, måske kan det hjælpe ham til bedre at forstå, hvorfor vi til tider gjorde, som vi gjorde, var som vi var og ikke mindst fortælle ham hans historie. Hvordan han blev til den, han blev. Derudover må vi jo sande, at det er en arvelig sygdom, som han helt sikkert er 100% bærer af, og dermed vil han have en chance for, at videregive sygdommen til hans børn. Derfor kan han måske finde hjælp og støtte i dagbogen. Uanset hvad, så er ordene skrevet med kærlighed og hvert et ord beskriver hans historie og liv.

Kære allesammen, fat mod! og kæmp som ind i helvede!! I kæmper for jeres barn!

Smil fra Mia

 

OBS!!

Del endelig bloggen, hvis I kender nogle, der kunne bruge hjælpen.

 I er velkomne til at bruge billedet herunder

Infektionsdagbog

Hej med jer allesammen

TAK fordi I læser med og TAK til alle jer, der sender mig mails !! Jeg besvarer så hurtigt jeg kan og orker.

Jeg har en infektionsdagbog som pdf-fil - jeg kan bare desværre ikke finde ud af at lægge den herind. Jeg har istedet sat den ind som billede, så kan I bruge det, og evt. plukke i dagbogen, alt efter hvad der passer ind i jeres sygdomsforløb.

Vi bruger en alm. kalender herhjemme, hvor vi har en bestemt måde at skrive alt op på. Jeg har netop sendt dette års sygdomsforløb afsted til kommunen, som hvert år skal revurdere vores sag. Derfor er det MEGET vigtigt, at I gemmer alt I noterer ned, år efter år til jeres barn er rask!!

I er velkomne til at sende mig en mail på mia.soerensen@hotmail.com, hvis I har spørgsmål.

Smil fra Mia

Kære allesammen


Vi har haft en diagnose på vores dreng i 2 år nu, det har kostet mig mit job, givet mig alvorlig stress og har slidt hårdt på familien. Men vi holder sammen og kæmper ! Jeg har nu fået job igen efter et år hjemme. Det er skøn at være ude, men også drønhårdt fordi vores søn stadig er meget syg. Det koster dermed stadig mange sygemeldinger.

Vi kæmpede i næsten 1½ med kommunen, og vandt som den første MBL-familie nogensinde i Det sociale Nævn. Det har HELDIGVIS banet vejen for mange af jer andre ! Det var derfor det hele værd, omend vi jo selv er de store tabere i det her, da vi først vandt efter jeg havde mistet mit job.

Jeg vil bare komme med et lille råd til jer alle - I kan tage det eller lade være - men her får i det alligevel! Læs så LIDT som muligt, og MÆRK istedet hvad der er GODT for jeres familie. Der er IKKE to ens familier, og man beslutter SELV hvordan man vil leve med et sygt barn. Vi har hørt mange kloge ord fra andre, og i starten var vi nærmest i panik og alt det vi hørte. Så meldte vi os ud af alle mbl-ting, og fandt ud af hvad der virkede for os. Det gav RO og hjalp!

Vi kan og skal støtte hinanden, men også huske, at vi alle er forældre til et sygt barn. Vær POSITIV, når det er sværest og TÆNK på hinanden - både mellem andre mbl-familier og derhjemme! Mange skriver informationer, som er modstridende her på nettet, OG det er jo desværre det, der er med den her sygdom, ingen læger mener/ved det helt samme, og der findes ikke megen information, hvorfor vi virkelig lytter til det der bliver sagt. Med det mener jeg ikke, at nogen på internettet eller andre steder siger noget forkert, jeg mener blot, at vi skal huske at ingen MBL-børn er ens, så det der sker for et barn er ikke nødvendigvis det der sker for dit barn! Find TRØST og HJÆLP, men husk at I skal finde det vigtigste derhjemme hos jeres familie! Nå det blev et langt ord - men jeg har så meget på hjerte. I kan læse mine oplevelser her på bloggen og på min hovedblog  - men husk på - det er vores oplevelser, ikke nødvendigvis jeres.

Smil fra Mia

Knoglebetændelse?

I morgen skal vi til undersøgelse på ortopædkirurgisk med August, da hans led har drillet et par gange.

Da vi var på ferie, fik han knoglebetændelse i hofteleddet (tror vi diagnosen endte med at være), der inkluderede lægebesøg, hospitalsbesøg, røntgenbilleder, pencilin og smertestillende. Han sad 1½ døgn i sin klapvogn/lå i sengen og kunne ikke gå eller bevæge benene. Derefter blev det bedre.

Sygehuset i Italien lavede en cd til os med røntgenbillederne samt alle informationer. Disse tog vi med til vores læge da vi kom hjem, og han kunne tilfældigvis italiensk. Han kunne læse at sygehuset i Italien mistænker hofteskred, hvilket vi dog næppe tror det er. Men da August har haft store problemer på samme måde en gang før, ja så skal vi nu omkring sygehuset herhjemme til ultralydsscanning og blodprøver m.m.

Hvad er jeres erfaringer med ledsmerter hos mbl-børn?

Mia

Det er bare en virus...

Ja det er beskeden fra en vagtlæge både lørdag og en søndag. I dag ved egen læge konstaterede han at Augusts ene trommehinde var sprunget, der var mellemørebetændelse i det andet, øjenbetændelse og halsbetændelse!
Han er igen på pencilin - og jeg hader atter vagtlægerne. Vi har hørt sætningen "det er bare en virus" så ufatteligt mange gange at man bliver sindsyg af det. Derfor bruger vi heller ikke meget tid hos disse vagtlæger længere, men tager vores egen læge, som tager infektionstal/poder og generelt bruger den tid det tager at stille den rigtige diagnose. Men ja - med 10 dages påskeferie blev det til ikke mindre end to besøg.¨

Det er så synd for August, som jo i forvejen lider så meget, at han nu skal være så syg, før han kan komme i behandling. Den stod på 39.7 i feber i nat og væske der væltede ud af øret. Min vidunderlige dreng ! Håber snart du får lidt ro på sygefronten - det fortjener du!

Har I også dårlige erfaringer med vagtlægerne?

HJÆLP til selvhjælp - GUIDE!

• Få fat i din fagforening. Min fagforening har kørt hele vores sag, som endte ved domstolene og satte præcedens. Dvs. at jeres familie kan henvise til vores sag der vandt som den første i Det Social Nævn. VIGTIG at få nogle med ind over fra starten, som ved noget om regler, paragraffer m.m. Vi har vundet en paragraf 42 - tabt arb.fortjeneste

• Kontakt DUKH - de ved ALT om regler indenfor TA (tabt arb.fortjeneste). Jeg har to brochurer - som jeg meget gerne sender til dig pr. mail. Send mig en mail: mia.soerensen@hotmail.com

• Forvent ingenting - vi har kæmpet i over 1½ år og kæmper endnu. Så nej regn ikke med at du kan få lov til at passe dit dejlige barn selvom det menneskeligt ville være det man skulle mene var det bedste

• Noter ALT ned. Feber, sygdom, hvem er hjemme med dit ban, hvor lang tid er dit barn er syg, hvilken pencilin får det (jeg anbefaler Zitromax!!), hvad fejler barnet osv. Vi vandt sagen fordi vi havde alt dokumenteret.

• Vi har først fornylig fået en børnelæge på Kolding Sygehus tilknyttet. Det var første gang vi snakkede med en læge - og det var rart. Om end for dårligt vi ikke har fået det tilbudt før selvom vi i den grad har bedt om det. Så få fat i en læge - det er en meget god hjælp.

• Hvis I står for at skulle søge om tabt arbejdsfortjeneste, merudgifter eller andet i forbindelse med jeres barns mbl-mangel, så kan jeg anbefale at kontakte Line Dyrvig Pedersen, som arbejder i Det Sociale Nævn. Hun har styr på vores sag, som jo var den sag der satte præcedens. Hun vil kunne oplyse jer om sagsnr. der kan henvises til. Har I allerede fået jeres sag i Det Sociale Nævn er det i den grad vigtigt, at kontakte Line Dyrvig Pedersen. OBS!!! Line er ikke længere ansat der!

Dette er skrevet de 14/11 2011 - opdateret 5/3 2014

Hvorfor skal man kæmpe sådan??

Beder dem der ikke oker brok og arrigskab om at lade være at læse med her!!


Den 20. januar fik vi afvide, at vi ikke kan få nogen som helst hjælp fra kommunen på trods af, at vi har VUNDET over dem i Det sociale Nævn, og endda sat præcedens for netop mbl-familier. Kommunen siger ,"du har jo ikke noget job at miste penge fra" Jeg siger "NEJ MEN DET ER DA FORDI, I HAR FYRET MIG, fordi I trak vores sag i langdrag..." Havde kommunen hjulpet os som de skulle (og det er jo bevist, fordi vi vandt sagen) for 1½ år siden havde vi ikke stået her nu!! Og vi har sådan set vundet sagen med tilbagevirkende kraft, så kommunen skal genansætte mig (for ja, jeg var ansat i selvsamme kommune) og betale min løn til August er rask! Men næh nej!

Det er så lige oveni hatten sådan, at jeg kun kan få sygedagpenge et par måneder (max) endnu. Og ja - jeg er sygemeldt, fordi jeg ikke kan stå til rådighed for arbejdsmarkedet fordi min søn er syg. Så nej jeg kan ikke bare melde mig rask, for så skal jeg ud og arbejde, og ikke på de vilkår vi har vundet - nej på fuld tid, hvilket ikke kan hænge sammen med en syg dreng. Og nej jeg kan ikke komme på kontanthjælp fordi min mand tjener for meget. Nå jamen så må vi jo gå fra hus og hjem og sælge bilerne, fordi kommunen har besluttet, at vi åbenbart er så lidt værd, at vi på trods af en KLAR sejr over dem, bare ikke skal hjælpes! Overhovedet!

Og for lige at toppe det hele, så er jeg i den sidste uge blevet kontaktet af to andre mødre til mbl-børn, som også er ansat i kommunen (den ene endda også som lærer), som sku også har fået afslag på hjælp! Hvad fanden bilder kommunen sig ind?? SELVOM kommunen har tabt til os - og de nu VED, de skal hjælpe alle mbl-familier. Ja man bliver jo rystet!!

Vi har pt. 3 muligheder - og vi forfølger dem i følgende rækkefølge:

1. Læreforeningen har fået en uvildig advokat til at se sagen igennem, og de vil betale en sag mod kommunen, kørende som en erstatningssag (er sat igang)

2. Fredericia kommune hjælper med at få mig ansat et sted, så jeg kan bruge min tabte arb.fortjeneste til noger (møde den 2/2)

3. Vi hyrer egen advokat og går til medierne hvis ikke de to ovennævnte går igennem.

Vi er bare rasende, kede af det og helt ærligt så føler vi os til grin.

Siden den udmelding er min energi løbende dalet, og nu er jeg egentlig bare træt - TRÆT af det MØGSYSTEM, som ikke tænker på, at vi har kæmpet en efterhånden hård og lang kamp for vores lille dreng og for os som familie. Og det kommunen egentlig tænker, er bliv skilt, så kan du få den hjælp du vil have, flyt til Vejle, så kan du få den hjælp, du vil have, og i den grad tænker de - går den så går den! Men den går IKKE med os - det kan jeg godt fortælle jer. Vi er blevet svigtet så mange gange, og nu er det bare nok!!
Ja jeg kunne blive ved længe - for jeg har så meget indebrændt - men nu kom noget af det da ud - og det hjalp da en smule!
Har du læst med helt hertil - så siger jeg mange tak, det næste indlæg fra mig skal nok være positivt igen!

Skrevet den 27/1 2011 - opdateret 5/3 2014

Længe siden

Jeg er ked af, at jeg ikke får skrevet så meget herinde for tiden. Mbl-mangel er stadig en meget hård kamp for os - og selvom vi vandt over kommunen er hjælpen udeblevet. Ja man rystes gang på gang over systemet, og den måde systemet behandler diagnosticerede familier på.

Jeg skriver løbende om vores sygdomsforløb på min anden blog http://www.mammamiasverden.blogspot.com/ - men I er velkommen til at skrive til mig herinde el. på mia.soerensen@hotmail.com hvis I har spørgsmål til mbl-mangel.

Mange hilsner fra Mia

Jeg kniber mig selv i armen

Er jeg vågen? Drømmer jeg?

Jeg forstår ikke at det er virkelighed. Vi VANDT - vi vandt sku!!

1½ år har vi kæmpet med sygdom på sygdom
1 år har vi kæmpet med kommunen

og nu er det slut!

2 afslag fra kommunen MEN
1 ENDELIG afgørelse fra Ankestyrelsen!!
Ta' den Fredericia Kommune!
Vi vidste jo fra starten at vi tilhørte den paragraf og vi fik endelig ret!
Nu tør jeg smile igen - nu tør jeg tro på en bedre fremtid.
Jeg kniber mig selv i armen - og...

JEG ER VÅGEN!

Kampen fortsætter

Der har været lidt stille her på bloggen... Det skyldes at jeg er blevet sygemeldt med stress (igen). Samtidig er kampen med kommunen rigtig hård. De gav afslag på vores anke i går (3 dage over deres frist). èn ting er afslaget et andet er, at de ikke havde hentet lægeoplysninger (heller ikke denne gang) og der stod INTET som i INTET i denne afgørelse. Tomt indhold!

Vi var helt slået ud i går - tænk at de tager så let på det, og bare slet ikke tager det seriøst!! Vi har selv måtte ringe hele tiden for at sikre at de overhovedet fik taget sagen op igen... Lang og belastende historie!

Men så i dag, så var hun alligevel kommet i tvivl om hendes afgørelse, så nu ville hun måske alligevel indhente lægeoplysninger... Helt ærligt (ja det er da rart for os hvis de ændrer afgørelsen, selvom jeg stadig tvivler på det) - men hvor uproffessionel har man lige lov at være???

Jeg er rystet, ked af det og skide sur!

Alt for nu - skal nok være mere positiv næste gang jeg skriver ;-)

Mia