Opdatering

Det er efterhånden længe siden, jeg har skrevet herinde, men en mail i mailboksen i dag fik mig til at tjekke bloggen igennem og få opdateret den lidt.

Jeg får 2-3 mails om måneden fra frustrerede forældre, der ligesom os, kæmper ulige kampe mod kommunerne rundt om i Danmark, forældre der mister deres job pga. den omfattende sygdom, forældre der ikke aner hvordan de skal komme igennem sygdomshelvedet og forældre, som gerne vil have hjælp! Jeg vil gerne give jer alle en STOR TAK! Tak fordi I viser mig tillid, og sender disse mails. Jeg besvarer dem alle, så hurtigt jeg kan, og det betyder meget for mig, at jeg måske kan hjælpe bare en lille bitte smule.

Herhjemme blev vi stædige og besluttede, at kommunen IKKE SKULLE FÅ OS NED MED NAKKEN! Det blev vores mantra, og kampen blev os mod dem! Vores dreng er nu 5 et halvt år og stadig ikke rask, dog i bedring. Vi kom dog ud på den anden side, men jeg havde nærmest givet op for et år siden! I dag er jeg glad for, at vi tog små skridt og blev ved at kæmpe, det hjalp og vi er så meget stærkere i dag. Det gælder også vores søn, som er den sejeste lille tapre dreng, jeg kender!

"Mbl-Mangel er ikke en alvorlig sygdom, men en af de allermest omfattende for en familie at gå igennem". Sådan sagde en læge engang til os, og jeg må sige, jeg giver ham ret. Det er ikke for sarte sjæle, det er en lang sej og ofte meget ulige kamp, men I kommer ud som stærkere forældre og ikke mindst stærkere mennesker! Der ER lys for enden af tunnelen, også selvom det i perioder virker som om, I aldrig kommer til at se lyset igen!

Jeg tjekkede lige min dagbog til August, den er nu på 122 pc sider, og det er selvfølgelig meget vildt og omfattende, men jeg ser det som min gave til min søn. Når han bliver voksen, så kan han læse om alle de kampe vi tog, og hvad det kostede os mentalt. Måske kan det forklare noget for ham, måske kan det hjælpe ham til bedre at forstå, hvorfor vi til tider gjorde, som vi gjorde, var som vi var og ikke mindst fortælle ham hans historie. Hvordan han blev til den, han blev. Derudover må vi jo sande, at det er en arvelig sygdom, som han helt sikkert er 100% bærer af, og dermed vil han have en chance for, at videregive sygdommen til hans børn. Derfor kan han måske finde hjælp og støtte i dagbogen. Uanset hvad, så er ordene skrevet med kærlighed og hvert et ord beskriver hans historie og liv.

Kære allesammen, fat mod! og kæmp som ind i helvede!! I kæmper for jeres barn!

Smil fra Mia

 

OBS!!

Del endelig bloggen, hvis I kender nogle, der kunne bruge hjælpen.

 I er velkomne til at bruge billedet herunder

Knoglebetændelse?

I morgen skal vi til undersøgelse på ortopædkirurgisk med August, da hans led har drillet et par gange.

Da vi var på ferie, fik han knoglebetændelse i hofteleddet (tror vi diagnosen endte med at være), der inkluderede lægebesøg, hospitalsbesøg, røntgenbilleder, pencilin og smertestillende. Han sad 1½ døgn i sin klapvogn/lå i sengen og kunne ikke gå eller bevæge benene. Derefter blev det bedre.

Sygehuset i Italien lavede en cd til os med røntgenbillederne samt alle informationer. Disse tog vi med til vores læge da vi kom hjem, og han kunne tilfældigvis italiensk. Han kunne læse at sygehuset i Italien mistænker hofteskred, hvilket vi dog næppe tror det er. Men da August har haft store problemer på samme måde en gang før, ja så skal vi nu omkring sygehuset herhjemme til ultralydsscanning og blodprøver m.m.

Hvad er jeres erfaringer med ledsmerter hos mbl-børn?

Mia