Kære allesammen
Velkommen til bloggen som udelukkende handler om MBL-Mangel.
Jeg vil løbende skrive indlæg om vores liv med MBL-Mangel, og opfordre jer til at skrive løs så vi sammen kan skabe et sted hvor der er plads til frustration, opråb men også håb og grin. For ligegyldigt hvor hårdt det er - og det er benhårdt - så er MBL-Mangel noget vi må forholde os til, og prøve at komme igennem på bedst mulig måde!
Jeg glæder mig til at møde jer - og husk - I er IKKE alene!!
Mange kærlige smil
fra Mia
Hej Mia,
SvarSletJeg synes det er en super ide med dette forum, hvor vi dele vores glæder og bekymringer. Det er super hårdt at få stillet diagnosen MBL-Mangel, da der ikke er særlig stor viden om det.. Vi har været en rigtig hård tid igennem med vores lille dreng efter at han har fået stillet diagnosen, da der ikke er mange læger som egentlig kender til sygdommen.
Håber at der er mange der vil benytte sig af denne mulighed for at komme i kontakt med andre i samme båd.. :O)
Knus fra Pernille
Kære Pernille
SvarSletTak for din besked. Du er i mine tanker.
Ja vi må stå sammen - og jeg håber virkelig vi bliver mange - for jo flere vi er jo nemmere kan vi få sat fokus på denne barske sygdom.
Skriv gerne hvis der er emner du ønsker jeg skal skrive om eller tage op til debat.
Kærlige tanker fra
Mia
Kære Mia
SvarSletJa jeg syntes også det er en super god ide, for vi er efterhånden flere og flere i denne båd.
Og jeg mener jo mere man kan hjælpe hinanden jo bedre er det.
Jeg har samlet lidt omkring MBL mangel, ting som jeg har søgt om på nettet. Det vil jeg gerne dele med jer andre.
Jeg har i tidens løb forklaret samtlige (føler jeg efterhånden) vagtlæger her i byen hvad MBL mangel indebærer.
Men det jeg syntes er værst ved denne sygdom, er de led smerter der er nogle af børnene der får, det har jeg bare så svært ved at tackle, for hold op hvor er vores søn ramt af det. Frygter lidt at orto.pæd.kir. kan se "skader" i hans knogler/led når han skal gennemskannes på torsdag.
Nå en lidt længere smøre herfra sorry.
Knus Henriette
Kære Henriette
SvarSletFørst og fremmest tusind tak for dine beskeder - det er dejligt at høre fra dig!!
Dernæst, så er der ingen "smøre" herinde der er for lang - det er lige præcis det man skal kunne herinde, skrive alle sine erfaringer/bekymringer/tanker ned.
Mht. ledsmerterne, hvordan kommer de så til udtryk hos Anders? Vores dreng kan ikke snakke særlig meget endnu, men jeg fornemmer ikke han han ledsmerter. Jeg selv har hypermobile led og ofte ømme led, men synes ikke jeg kan se de samme reaktioner hos August.
I er i mine tanker på torsdag.
Og del endelig ud af det viden du har. Jeg opretter gerne et emne der hedder Henriette deler ud :) Bare skriv hvis jeg skal gøre det.
Kærlieg hilsner fra
Mia
Sødeste Mia
SvarSletJamen Anders har fra han ikke var ret gammel grædt og taget sig til benene og arme.
Og han lærte hurtigt at sige av
Nu i en alder af 2 1/2 år kommer han og siger
"mig ondt ben og arm, mig slap af lidt" og går så hen og ligger sig på sofaen stakkels lille dreng.
Han går på tæer de dage hvor han har store smerter, og så halter han også i perioder.
Jamen hvis jeg kan dele ud og hjælpe andre bare en smule så de ikke skal stå på bar bund så opretter du bare sådan en :) og så kan andre jo dele ud der også.
Men tålmodighed, for lige pt stresser jeg en lille smule med 35 timers arbejde, syg dreng næsten hele tiden, syg mand, og vores store datters konfirmation venter lige om hjørnet :)
Kære Henriette
SvarSletI har min dybeste medfølelse - det lyder ganske forfærdentligt. Lille Anders!!
Ingenting haster - familien kommer først!!!
Pas nu på jer selv alle sammen!!
Kære Mia
SvarSletsom du kan se så har jeg lige i dag fået det skrevet ind til jer andre. Og jeg håber der er nogle der kan få glæde af det.
Det er rigtig rigtig hårdt, og jeg kæmper med VS omkring det for de mærker ikke der at han har ondt så de lader ham gå lange ture og de beder ham ikke om at holde pause.
Har lige været til møde med pædagogerne og lederen og håber det ændrer sig nu , det er aftalen, men føler bare efterhånden at han er til besvær derovre. Jeg glæder mig efterhånden til at han skal starte i BH senest august. Lederen er klar til at søge om støtte pædagog til ham når de skal ud af huset, så han kan komme i klapvogn noget af vejen.
Først og fremmest TUSIND TAK for dine flotte indlæg - dem er jeg virkelig glad for. Jeg vil læse dem grundigt igennem i løbet af ugen.
SvarSletDernæst... Åh det er svært med VS for jer (og os og andre)... Det er min opfattelse at pædagogerne ikke kender til mbl-mangel, og jeg synes lidt man oplever at de bare synes man er pylret. Der skal virkelig fokus på denne sygdom, hvis den opfattelse skal ændres tror jeg.
Jeg håber virkelig at I får en støttepædagog til ham når de skal på tur, ellers er det jo ikke til at overskue for ham.
Åh lille mand.