At få diagnosen stillet!!

Den 6. december 2009

Dette udsnit er fra vores dagbog til vores lille guldklump; August. På dette tidspunkt havde August været syg næsten uafbrudt siden juli, hvor han startede i vuggestue.

I dag fandt vi et brev i postkassen, som åbenbart var kommet i går. Det var fra Kolding Sygehus. Der stod at de havde fået svar på de blodprøver de havde taget på dig, da du var indlagt. De viste at du lider af Mannan Bindende Lektin (MBL-mangel). Det er en medfødt genfejl i immunforsvaret, som betyder at dit immunforsvar ikke fungerer særlig godt, og at du er særlig modtagelig overfor øvre luftvejsinfektioner og kronisk mellemørebetændelse. Det er en diagnose, som du vokser fra, i takt med at du selv opbygger et nyt immunforsvar. Som regel ved 2 års alderen, men det kan også vare helt op til 5-8 års alderen. Det er en mærkelig følelse vi står med nu. På den ene side er vi glade for, at du ikke er kronisk syg, og at vi nu ved, hvad det er, der gør dig syg hele tiden. På den anden side, så synes vi det er meget uoverskueligt, at du skal være syg i mindst 1 år endnu. Det er frygteligt synd for dig lille skat. Mor og far vil gøre alt hvad de kan for at hjælpe dig, og du skal vide, at vi er her for dig og elsker dig meget højt.


Ja dette lille afsnit siger jo nærmest alt om hvordan det er at få diagnosen stille. Det er drønhårdt og samtidig en lettelse og så bliver det til en uoverskuelighed.


August har pt. (7-9-13, salt over skulderen og lign.) ikke været syg i 6 uger. Dvs. han har haft feber 2 weekender og fået øredråber 1 uge samt øjendråber 1 uge - men det er jo småting i forhold til hvad vi har været vandt til. Vi krydser for at han er ved at opbygge det nye immunforsvar, og at vi er så heldige at det snart slutter, men vi har før troet på det førnævnte lysegrønne håb uden held. Vi kan dog ikke andet end at håbe på det bedste - ellers kommer man slet ikke igennem det!