Lad os starte en debat om dette emne.
August går i sin elskede vuggestue, en kæmpe én af slagsen som er integreret med en børnehave - så her er jo virkelig bakterier.
Men August begyndte et halvt år før vi fik diagnosen, og havde vi vidst han fejlede det han nu engang gør, så havde vi nok slet ikke meldt ham ind.
Vi blev dog rådet til at forskellige læger ikke at isolere August, da bakterierne er overalt. Begynder vi først at isolere, så kan vi heller ikke tage ham med ud at handle, til fødselsdage og lignenende. For os har det været vigtigt, at hans og vores verden ikke skulle være anderledes end andres. Han skal have de samme oplevelser og ikke snydes fordi han er syg (det er vel straf nok i forvejen). Men naturligvis må vi tage vores foranstaltninger, så vi tager aldrig på besøg hos el. modtager besøg af andre der er syge, forkølede el. lign. Ligesom vi har fået sat en afspritter op på badeværelset (billede kommer senere). Men vi valgte at han skulle blive i vuggestuen, da han er så glad for det, og tanken om en dagplejer, som evt. bliver syg og han så skal til en helt anden med nye bakterier, var ikke så rar for os. I vuggestuen har vi holdt møde med pædagogerne og sikret at der bliver tænkt over bl.a. hygiejne, mad og det at komme så meget ud som muligt hver dag.
Vi er dog enige om, at skulle vi få et barn mere med tiden, som evt. også har Mbl-Mangel, så melder vi slet ikke dette barn i vuggestue, men vælger nok nærmere at gå hjemme et år mere. Specielt fordi kommunen jo har valgt ikke at hjælpe os i forhold til tabt arb.fortj. m.m. - så det at gå på job er jo i sig selv et stort problem med et mbl-barn.
Jeg vil nok løbende tage dette emne op, da det er min erfaring, at det virkelig er et emne der ligger folk på sinde, og med rette.
Ihh hvor er jeg glad for at høre der er endnu en der har beholdt Vs.
SvarSletVi havde også fået Anders opstartet i Vs da han fik diagnosen og vi talte om det med et skift til DP-mor. Men vores overvejelser gik netop på det når hun er syg, hvad med gæstebørn og gæste dagpleje, hvad med legestue osv. Så vi har ladet ham blive i VS.
Jeg er da ked af at høre at kommunen ikke vil hjælpe med TA.
Jeg har fået TA ved sygdom og indlæggelser samt til de kontroller der måtte blive ud over de første 2-3 besøg om året.
Dernæst får jeg merudgifts ydelse til bl.a. bleer, vasketøj, mad, rengøringsmidler, sprit osv.
Og kommunen har uden jeg søgte om det, givet Anders medicinbevilling, så det vil sige at vi IKKE betaler for penicillin og antibiotika, næsespray, diverse astma spray.
Okay.. ved godt det her er en gammel indlæge... Men jeg vil gerne liiige kommentere på det alligevel. Vi har en søn men Mbl mangel (tal 25) Dvs MEGET LAV. Ikke fordi jeg har haft problemer med at skulle dække min søns medicin, eller bleer m.m. for det gør man jo! Hvad ellers skal man stille op. da jeg talte med kommunen om disse udgifter som jeg mente kom af at han havde en immun defekt, var der en sagsbehanlder som ikke var i tvivl om at vi skulle have søge om merudgifter, som i starten kun gik ud på transport til og fra ørelægen. Men hun så nærmere på sagen og mente altså at han skulle have dækning til medicin m.m. Men Hjørring kommune sendte mig et afslag på transport( og det kan jeg leve med for jeg har selv valgt den ørelæge i FR Havn i og med han var den bedste og den eneste med akut tider.) Pyt... men jeg fik besked for sent mht medicin. for reglerne siger at man skal over næsten 4700 kr et eller andet, for at kunne få dækket udgifter og man beregner fra den dag man søger(ingen fortlate mig det) så de 5000 jeg havde i regninger KUN PÅ MEDICIN og MOVICOL sebastians første år, var spildt. men jeg ligger i systemmet i tilfælde jeg skulle få et år hvor jeg går over det beløb...(det svinger jo hvor syge de er og hvor meget med de får efter man har fundet ud af diagnosen). Jeg fik total afslag på bleer, sprit, mad især( og maden er sindsyg stor problem da han er meget sær og meget lidt spisende) det skal jo gerne være sund og helst ikke for forarbejdet kost de får for at styrke immunforsvaret. Men det er med den begrundelse at... jamen andre forældre betaler også for deres egne børns bleer(og det trods at min søn døjer med forstoppelse og hele tyndt skiftevis og laver klatter hele tiden og tisser enorm meget på grund af det store vand indtag, grundet infektioner i munden) Jeg var sygmeldt selv og de vil kun høre tabt arb. fortjeneste da vores special læge skrev til kommunen oghvis det skulle opstå så vil de godt gå ind og så på TA. Det er sindsyg dejligt at høre at noget er lykkedes at få dækning af den art. og jeg er glad på jeres vegne men bliver sindsy frustreret over at de ikke handler ens i alle kommuner! og ud fra den samme lov ved gud. Det eneste jeg har fået(som jeg også sætter pris på) er Movicol tilskud så jeg nu giver 20 kr for istedet for 200 kr. og det er pga engangsbevillingen fra sygehuset. Og sebastian har fået 10 timer om ugen stillet til rådighed i bh til diverse hjælp som spisning alene md pæd pga det særlige mad forhold og tid til at de kan varme maden og give ham de nødvendige pauser og hensyn under sygdom(da han jo sjældent er HELT PÅ TOPPEN og jeg går i skole) Der bankede jeg i bordet og sagde at nu blev de nødt til at tage ansvar og finde en løsning med kommunen om at hjælpe os som familie(det fungerer fint) tja om vi nogensinde kommer over de latterlige beløb kommunen stiller krav om , 5000 kr om året8d r mange penge når man er sygmeldt) ved jeg ikke, men jeg håber vi får hjælp hvis det bliver nødvendigt. Hjørring kommune er blevet lidt mere bevidst om MBL mangel men der er godt nok dårlig info. Det skal lige siges at min søn også har en blod sygdom (heriditær sfeocytose..anæmi) ogd et klikker ik godt med mbl mangel. Så gad vide hvor syg man skal være for at få dækning til kost og det på trods af at lægen siger han har speciele behov og er meget ENS artet i sin valg af mad og vil meget gerne have flydende kost og fiberrigt. Det koster at være sund nu om dage... en sidste tind. Vær opmærksom på at kommunerne normalt vil have at man skal søge alt tilskud udover kommune først inden de giver deres tilskud. Eksempel kroniker tilskud som er på 3000 kr og derudover kan kommunen give deres... tak fordi i lyttede til min frustration. Og pøj pøj med TA og jeres børn.
SletDet blev lidt lang men frustrationer fylder jo!. Det skal lige siges at en god læge på børnafdelingen (hvis man er tilknyttet sådan en) kan gøre únderværker med at få bh VS,og kommunen til at lytte, ved at kontakte socialrådgiveren på sygehuset og ved at sende en notis til kommunen om barnets behov.Det tager de seriøst! Det er kun derfor vi har fået støtte til sebastian og mulighed for at søge TA i fremtiden hvis udfaldet bliver sådan at han ikke kan passe bh på fuld tid eller bliver svært syg. Sebastian er kun på prøve på fuld tid i bh efter lægens anvisninger og bliver fulgt hver 3 mdr på sygehus, pga diagnoserne MBL MAGLEL, Heridtær Sferocytose og Dårlig trivsel, som hun mente (lægen) kommer af MBL MANGEL og de hyppige infektioner.Ellers var han kun i bh 4 timer og jeg kunne få TA for resten op til det der svarer til et dagpenge sats(hvis jeg altså ikke selv var sygmeldt på det tidspunkt som jeg nu var. Det er vigtig de får støtte og respekt i BH og OMSORG i VS m.m. Vi har fået at vide at man i sær tilfælde, hvis forældre, har kroniker børn eller børn som pga. inkubationstiden og stor smitte fare, ikke kan være i bh, kan få op til 1 år betalt så man kan passe barnet i hjemmet(står i øvrigt i loven om merugifter) og TA 3 mdr ad gangen. i forbindelse med indlæggelser som der bliver nævnt også i et indlæg. Så ved i ikke det(det nævner de ik altid) sørg for at påpege den paragraf!
SletHvilken kommune bor du i Henriette? Hvis du overhovedet ser det her indlæg:O)
SletMåske man skulle flytte til Esbjerg???Hmmm.
SletTak for dit lange svar/kommentar. Jeg har ikke tiden til at nærlæse det lige nu - men jeg skal nok lige nærlæse senere!
SletSmil fra Mia
Jeg kunne godt gå ind i diskussionen om dagpleje/privat dagpleje VS vuggestue da jeg er enig i nogle af vurderingerne og ganske uenig i andre. men det var nu slet ikke det.....
SletJeg er ikke i tvivl om at MBL kán give problemer og jeg skriver helt bevidst KAN. Rigtig mange små børn har problemer som kán skyldes lavt eller slet ingen MBL men det kan skyldes en lang række andre og mere naturlige årsager. Den smule man p.t. ved om MBL er at det tilsyneladende kan give en række problemer MEN jeg synes det hører med til "historien" at mange med nedsat MBL intet mærker til det eller kun mærker til det i forskellige gradueringer.
Jeg har levet et særdeles aktivt lig nu i 50 år og har faktisk først for nylig fået konstateret et MBL på 16.
Jeg har altid vidst at jeg havde lettere ved at få "influenza" end de fleste, men så har jeg blot taget mine forholdsregler i kraft af at undgå træk og kulde (vel vidende at dette ikke i sig selv giver sygdom, men blot stresser kroppen m.v.). Jeg har trænet på topniveau 6-7 gange ugentligt indtil jeg blev 46 og hvor jeg for alvor begyndte at få hyppige og uforklarlige infektioner. Det er de så ved at udrede nu og jeg håber naturligvis på muligheden for MBL- eller Immunglobulinbehandling kan bedre/kurere de sidste års problemer.
Men pointen er at man ikke behøver at synke helt ned i et sort hul og kun se en masse mørke skyer. Livet kan sagtens leves i udstrakt grad, også selvom man har nedsat MBL........
Ja nu er jeg nærmest grædefærdig... Hvor i landet bor du? Vi bog i Fredericia kommune, og er så skuffet og kede af at vi bare ingen hjælp overhovedet kan få.
SvarSletJeg er meget interesseret i at høre nærmere. Starter en fil med emnet.
Mange tanker fra
Mia
Det kan jeg godt forstå.
SvarSletJeg bor i Esbjerg kommune.
Jamen er reglerne ikke ens for hele landet ?
SvarSletmåske kan Henriette fortælle hvilke § Anders bevilgning ligger under :-)
Christina
Se under min tråd, der skulle det gerne stå.
SvarSletMen ellers så er det $ 41 og $ 42 der skal søges under til TA og merudgiftsydelsen
Henriette/Mia... Ligger Anders udgifter over 4700,- kr om året bare til medicin og kosttilskud(proteindrikke som vi får eks.)? Eller har kommunen ikke spurgt jer om jeres årlige udgifter/ beløb, men bare givet jer bevilligen ud fra selve diagnosen?,MEGET VIGTIGT! for så vil jeg banke i bordet hos Hjørring kommunen hvis det er det sidstnævnte.:O)
SvarSlet